مفاجآت صادمة عن مرض انحلال الجلد الفقاعي.. تفاصيل

فجرت رئيس مجلس اؤلاء مؤسسة ياسمين السمرة الخيرية لمرض انحلال الجلد الفقاعي هناء السادات، مفاجأة صادمة حول المرض الذي تسبب في وفاة ابنتها ياسمين.

 رئيس مجلس رؤساء مؤسسة ياسمين السمرة الخيرية تكشف أسباب انشائها المؤسسة

واوضحت رئيس مجلس رؤساء مؤسسة ياسمين السمرة الخيرية لمرض انحلال الجلد الفقاعي، خلال مداخلة هاتفية رصدها موقع تحيا مصر لبرنامج حضرة المواطن من تقديم الاعلامي سيد علي المذاع عبر شاشة الحدث اليوم، قدها اتش مؤسسه لمرضى الهلال الجلد الفقعي سنه 2014 بعد وفاه ابنتها التي ولدت بهذا البرد وتوفيت عمر 15 سنه مشيره الى انها بدات هذه المؤسسه ب 20 طفل من مرضى انحلال الجلد الفقاعي.

” src=”https://www.tahiamasr.com/“>

تأثير مرض انحلال الجلد الفقاعي

واوضحت رئيس مجلس رؤساء مؤسسة ياسمين السمرة الخيرية لمرض انحلال الجلد الفقاعي، ان مرض انحلال الجلد الفقاعي هو نقص في ماده الكولاجين الموجوده في الجسم مما يؤدي الى التصاق طبقه الجلد في بعض ويكود هش للغاية ويؤثر على جسم الانسان بصوره كبيرة حيث لا يستطيع الطفل عند ولادته الرضاعة، كما انه لا يستطيع تناول الطعام ، ومع هشاشه الجلد يحدث جروح وفي حال لم تتمكن الام من حمايه الطفل نفسه بين انها تراعي الجروح الموجوده وتلفها بشاشه وشبك واعطائه الطعام بالقوه حتى يستطيع الغذاء ففي هذه الحاله يصاب الطفل بجروح طبقه درجه ثالثه ومع فقد ذات الاظافر في ست الثمانيه اشهر تبدا اليدين في الانغلاق ولا يستطيع الطفل تحريكها.

أعداد مرضى انحلال الجلد الفقاعي

وتابعت رئيس مجلس رؤساء مؤسسة ياسمين السمرة الخيرية لمرض انحلال الجلد الفقاعي، ان هذا المرض هو مرض جيني وليس مناعي حيث يوجد خلل في الجينات الخاصه بالكالوجين رقم 7، موضحة انه في مصر لا توجد احصائيات في عدد مرضى انحلال الجلد الفقاعي ولكن عند فتح المؤسسة في عام 2014 استقبلت 20 طفل وكانت ادنى المرض نادر ولا تستقبل اكثر من طفلين قبل ان يصبح عدد الحالات لديها 400 طفل وهو عدد كبير لمثل هذا المرض النادر ولابد من الاهتمام للقضاء عليه.